Raccontiamo le nostre storie di endometriosi?

Ciao a tutte,

sono iscritta da ieri e come promesso nella sezione di presentazioni, sono qui a raccontarvi la mia storia.
anch'io sono affetta da endometriosi sicuramente da tanti anni e diagnosticata solo pochi mesi fa.
Ho sofferto, sin dal menarca di dolori molto forti durante la mestruazione ma sempre sottovalutati dal mio ginecologo.
3 anni e mezzo fa e' cominciata la ricerca di una gravidanza.Dopo un anno di tentativi falliti,mi sono rivolta al mio ginecologo che mi ha invitato a pazientare, nonostante i miei dolori mestruali erano diventati sempre piu' forti.Alla mia domanda " ho sentito parlare di una malattia , l'endometriosi,potrei esserne affetta? "mi e' stato risposto " assolutamente no.Allora tutte le donne che hanno la dismenorrea sono affette da endometriosi..Il problema e' nel tua testa..."
E' passato ancora del tempo e visto che la gravidanza non arrivava ancora e i dolori erano diventati insopportabili e li avevo quasi tutti i giorni, non solo durante la mestruazione,ha deciso di farmi fare un'ecografia tranvaginale dalla quale si evidenziavano dei follicoli non scoppiati ma per lui di poca rilevanza...poi ritenendo l'isterosalpingografia un esame molto invasivo ha optato per la sonoisterosalpingografia con acqua fisiologica anziche' liquido di contrasto e ha esclamato " le tube sono pervie ,stai benissimo!Cerca di essere meno ansiosa e vedrai che il figlio arrivera'.In bocca al lupo.Chiamami quando rimarrai incinta"
A proposito non mi ha ma fatto fare nessun esame ormonale e ha dato per scontato che ovulassi...
Dopo "l'abbandono", mi sono rivolta ad un altro ginecologo che dall'ecografia transvaginale ha rilevato una cisti ovarica endometriosica e voleva subito operarmi, senza farmi fare altri esami.Sconvolta, prima di sottopormi all'intervento mi sono rivolta ad un altro ginecologo,considerato esperto nell'endometriosi, che dalla visita ed ecografia non ha rilevato un'endometriosi complessa, ne' tanto meno la cisti ma mi ha messo in lista d'attesa per una laparoscopia diagnostica, perche' a suo parere solo facendo questo intervento si puo' capire se c'e' l'endometriosi.
Ho aspettato invano per tanti mesi senza essere chiamata e stanca e delusa mi sono finalmente rivolta allo specialista giusto.Prima di visitarmi mi ha fatto tante domande che nessuno mai prima mi aveva fatto e ha dato sopratutto valore ai miei dolori e non mi ha fatto sentire una pazza!Gia' visitandomi ha capito che c'era qualcosa che non andava..ricordo che quel giorno avevo dolore forte all'addome ed ero convinta che fosse l'effetto collaterale dell'antibiotico che stavo assumendo per la faringite...e lui ha subito esclamato " non e' l'antibiotico!" e tastando durante la visita i punti giusti e' riuscito persino a farmi sentire il dolore forte che avevo durante la mestruazione.sono rimasta ovviamente sorpresa positivamente e ho sentito dentro di me che potevo fidarmi ciecamente.MI ha fatto effettuare tantissimi esami ormonali in varie fasi del ciclo mestruale e gia' da questi esami si evinceva che non ovulo.., ecografia, isterosalpingografia con contrasto da quale gia' si evinceva che avevo le tube rovinate e chiuse..La conferma dell'endometriosi l'ho avuto dall'esito della della risonanza magnetica con liquido di contrasto e questo specialista mi ha chiaramente detto che necessitavo al piu' presto di intervento.
Una settimana fa mi sono sottoposta a laparoscopia operativa che stava per diventare laparotomia .Purtroppo l'esito e' stato " Endometriosi severa al IV stadio con numerose aderenze e grave danno tubarico" la malattia stava per diffondersi all'intestino.
Fra una decina di giorni , quando mi verra' la mestruazione comincero'cura con enantone per 6 mesi ( menopausa indotta) e solo dopo se andra' tutto bene, potro'mettermi in lista d'attesa per la fivet.
Con questa mia testimonianza, vorrei dire a tutte le ragazze di non fermarsi alla prima diagnosi, e di non credere a chi vi dice che e' tutta una questione di testa facendovi sentire delle pazze, magari dicendovi che avete una soglia del dolore bassa.Se diagnosticata presto, questa malattia subdola non porta delle conseguenze e si puo' guarire!

ciao a tutte. sono nuova mi sono iscritta oggi per curiosità e perchè volevo informarmi su questa malattia e niente è meglio dei forum e delle storie vissute a pelle da chi le scrive e ora vorrei raccontarvi la mia. sono una ragazza di 15 anni di Padova e da un mese passo da un medico all'altro dopo che grazie a una risonanza magnetica hanno scoperto che ho un tessuto abbastanza sferico tra il retto e l'ovaia destra e sospettano sia endometriosi. mia mamma è disperata e mi sta facendo fare un sacco di visite in città diverse infatti sono passata da Padova a Feltre e infine settimana scorsa mi sono ritrovata a Verona per aver più diagnosi possibili. le sono grata che si preoccupa così perchè dopo aver letto le vostre storie ho capito che è grave se si trascura questa malattia. ho deciso solo oggi di cercare un forum o comunque qualcuno che ha ciò di cui i medici mi parlano da ormai un mese. è che mi sento un po' sola e tanto confusa... non posso più far sport perchè me lo hanno vietato e quindi a scuola mi fanno un sacco di domande appunto perchè ho l'esonero per ed. fisica e anche per le varie assenze che ho fatto e non so come rispondere alle mie compagne... tralasciando questo ora vi racconto un po' la mia storia, cercherò di sintetizzarla. ha scoperto questo sospetto focolaio di endometriosi un mese fa dopo avermi richiamato in ospedale dopo un'altra risonanza magnetica che avevo fatto recentemente al ginocchio e alla schiena. la dottoressa che controlla i risultati delle RM mi ha richiamato appunto perchè aveva notato questa "pallina" e voleva controllare con e senza contrasto e c'ha detto lei per prima di fare dei controlli per sospettava endometriosi. così sono andata dal primario di chirurgia che mi ha già operato 2 anni fa per un'altro spetto focolaio che alla fine non era. siccome lui ovviamente è solo un chirurgo e non ne sa molto mi ha mandato a feltre da una ginecologa con cui ha lavorato per molti anni su casi di endo. così sono andata da questa ginecologa ed è stata gentilissima mi ha fatto un sacco di domande, mi ha spiegato la malattia e i vari sintomi. mi ha fatto un'eco vaginale e ha visto pure lei quella dannata "pallina". ha deciso di bloccarmi il ciclo per 4 mesi con la pillola anticoncezionale Yaz e mi ha consigliato di segnare su un diario tutti i sintomi e i dolori anche se magari stupidi o banali. e' stata gentilissima e sono tornata a casa contenta per il fatto che mi ha assicurato che l'operazione per esportarlo sarebbe stata l'ultima spiaggia. mia mamma non contenta ha voluto portarmi a Verona a Negrar e lì ho trovato un vero idiota scusate per l'espressione ma ci voleva. dopo una visita veloce e due domande di numero c'ha detto che non ho niente, che non ha visto niente neanche con l'eco e che secondo lui l'immagine della risonanza è un "riflesso d'immagine" dell'osso sacro e che dovrei sospendere la pillola e tra 2 mesi rifare la risonanza in un'altra ulss. e così ora ho ancora più dubbi di prima... spero solo che vada tutto bene. grazie di aver letto questo papiro hahahaha ciao ragazze!

Sognatrice suprema Messaggi : 1769 Data d'iscrizione : 11.02.14

Ciao cara e benvenuta!
Ti consiglio di scrivere un tuo post di presentazione qui:
http://www.stradaperunsogno.com/f28-pianeta-endometriosi-consigli-protocolli-cure-risultati
Oppure qui
http://www.stradaperunsogno.com/f19-ci-possiamo-presentare-piacere
In modo che tu possa avere maggiore visibilità e magari anche le risposte che cerchi.
Ciao ed in bocca al lupo!

glo_98 ha scritto:: ciao a tutte. sono nuova mi sono iscritta oggi per curiosità e perchè volevo informarmi su questa malattia e niente è meglio dei forum e delle storie vissute a pelle da chi le scrive e ora vorrei raccontarvi la mia. sono una ragazza di 15 anni di Padova e da un mese passo da un medico all'altro dopo che grazie a una risonanza magnetica hanno scoperto che ho un tessuto abbastanza sferico tra il retto e l'ovaia destra e sospettano sia endometriosi. mia mamma è disperata e mi sta facendo fare un sacco di visite in città diverse infatti sono passata da Padova a Feltre e infine settimana scorsa mi sono ritrovata a Verona per aver più diagnosi possibili. le sono grata che si preoccupa così perchè dopo aver letto le vostre storie ho capito che è grave se si trascura questa malattia. ho deciso solo oggi di cercare un forum o comunque qualcuno che ha ciò di cui i medici mi parlano da ormai un mese. è che mi sento un po' sola e tanto confusa... non posso più far sport perchè me lo hanno vietato e quindi a scuola mi fanno un sacco di domande appunto perchè ho l'esonero per ed. fisica e anche per le varie assenze che ho fatto e non so come rispondere alle mie compagne... tralasciando questo ora vi racconto un po' la mia storia, cercherò di sintetizzarla. ha scoperto questo sospetto focolaio di endometriosi un mese fa dopo avermi richiamato in ospedale dopo un'altra risonanza magnetica che avevo fatto recentemente al ginocchio e alla schiena. la dottoressa che controlla i risultati delle RM mi ha richiamato appunto perchè aveva notato questa "pallina" e voleva controllare con e senza contrasto e c'ha detto lei per prima di fare dei controlli per sospettava endometriosi. così sono andata dal primario di chirurgia che mi ha già operato 2 anni fa per un'altro spetto focolaio che alla fine non era. siccome lui ovviamente è solo un chirurgo e non ne sa molto mi ha mandato a feltre da una ginecologa con cui ha lavorato per molti anni su casi di endo. così sono andata da questa ginecologa ed è stata gentilissima mi ha fatto un sacco di domande, mi ha spiegato la malattia e i vari sintomi. mi ha fatto un'eco vaginale e ha visto pure lei quella dannata "pallina". ha deciso di bloccarmi il ciclo per 4 mesi con la pillola anticoncezionale Yaz e mi ha consigliato di segnare su un diario tutti i sintomi e i dolori anche se magari stupidi o banali. e' stata gentilissima e sono tornata a casa contenta per il fatto che mi ha assicurato che l'operazione per esportarlo sarebbe stata l'ultima spiaggia. mia mamma non contenta ha voluto portarmi a Verona a Negrar e lì ho trovato un vero idiota scusate per l'espressione ma ci voleva. dopo una visita veloce e due domande di numero c'ha detto che non ho niente, che non ha visto niente neanche con l'eco e che secondo lui l'immagine della risonanza è un "riflesso d'immagine" dell'osso sacro e che dovrei sospendere la pillola e tra 2 mesi rifare la risonanza in un'altra ulss. e così ora ho ancora più dubbi di prima... spero solo che vada tutto bene. grazie di aver letto questo papiro hahahaha ciao ragazze!

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