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MessaggioTitolo: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptyGio 30 Ott 2014, 16:26

ciao a tutte. sono nuova mi sono iscritta oggi per curiosità e perchè volevo informarmi su questa malattia e niente è meglio dei forum e delle storie vissute a pelle da chi le scrive e ora vorrei raccontarvi la mia. sono una ragazza di quasi 16 anni e da un mese passo da un medico all'altro dopo che grazie a una risonanza magnetica hanno scoperto che ho un tessuto abbastanza sferico tra il retto e l'ovaia destra e sospettano sia endometriosi. mia mamma è disperata e mi sta facendo fare un sacco di visite in città diverse infatti sono passata da Padova a Feltre e infine settimana scorsa mi sono ritrovata a Verona per aver più diagnosi possibili. le sono grata che si preoccupa così perchè dopo aver letto le vostre storie ho capito che è grave se si trascura questa malattia. ho deciso solo oggi di cercare un forum o comunque qualcuno che ha ciò di cui i medici mi parlano da ormai un mese. è che mi sento un po' sola e tanto confusa... non posso più far sport perchè me lo hanno vietato e quindi a scuola mi fanno un sacco di domande appunto perchè ho l'esonero per ed. fisica e anche per le varie assenze che ho fatto e non so come rispondere alle mie compagne... tralasciando questo ora vi racconto un po' la mia storia, cercherò di sintetizzarla. ha scoperto questo sospetto focolaio di endometriosi un mese fa dopo avermi richiamato in ospedale dopo un'altra risonanza magnetica che avevo fatto recentemente al ginocchio e alla schiena. la dottoressa che controlla i risultati delle RM mi ha richiamato appunto perchè aveva notato questa "pallina" e voleva controllare con e senza contrasto e c'ha detto lei per prima di fare dei controlli per sospettava endometriosi. così sono andata dal primario di chirurgia che mi ha già operato 2 anni fa per un'altro spetto focolaio che alla fine non era. siccome lui ovviamente è solo un chirurgo e non ne sa molto mi ha mandato a feltre da una ginecologa con cui ha lavorato per molti anni su casi di endo. così sono andata da questa ginecologa ed è stata gentilissima mi ha fatto un sacco di domande, mi ha spiegato la malattia e i vari sintomi. mi ha fatto un'eco vaginale e ha visto pure lei quella dannata "pallina". ha deciso di bloccarmi il ciclo per 4 mesi con la pillola anticoncezionale Yaz e mi ha consigliato di segnare su un diario tutti i sintomi e i dolori anche se magari stupidi o banali. e' stata gentilissima e sono tornata a casa contenta per il fatto che mi ha assicurato che l'operazione per esportarlo sarebbe stata l'ultima spiaggia. mia mamma non contenta ha voluto portarmi a Verona a Negrar e lì ho trovato un vero idiota scusate per l'espressione ma ci voleva. dopo una visita veloce e due domande di numero c'ha detto che non ho niente, che non ha visto niente neanche con l'eco e che secondo lui l'immagine della risonanza è un "riflesso d'immagine" dell'osso sacro e che dovrei sospendere la pillola e tra 2 mesi rifare la risonanza in un'altra ulss. e così ora ho ancora più dubbi di prima... spero solo che vada tutto bene. grazie di aver letto la mia presentazione anche se forse un po' lunghetta... ciao ragazze!
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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptyGio 30 Ott 2014, 18:24

ciao piccola!
scusami se mi permetto ma sei veramente molto giovane e mi si stringe il cuore a leggere che alla tua età devi già lottare con malattie e ospedali.
ero un pò più grande di te quando mi hanno diagnosticato l'endometriosi e so bene quanta confusione si ha in testa....tante parole che nemmeno capisci, tanti sentimenti contrastanti e tanta paura.
come prima cosa mi auguro che sia veramente un errore perchè non è una cosa da poco convivere con l'endometriosi.
poi vorrei dirti di non lasciar correre, fai tutte le indagini che ti dicono di fare anche se a te sembrano inutili e cerca di farti seguire da un centro specializzato (negrar lo è e sentire che ti hanno trattata così mi fa veramente molto strano). ora so che la chirurgia la lasciano come ultima spiaggia e sono d'accordo: a me con due interventi hanno tolto quasi tutto l'ovaio sinistro....
per quanto riguarda lo sport non è vero che è vietato fare attività, anzi ti può aiutare molto, sia a livello di umore che fisico, per me ad esempio è importante evitare di sforzare troppo gli addominali ma ti posso assicurare che basta stare un pò attente è tutto si puà fare (io andavo in piscina ed ora faccio dei corsi di ballo).
stai attenta anche all'alimentazione: vietata la soia e cerca di eliminare la carne rossa, meglio limitare anche gli alimenti che fermentano e prediligi i cereali integrali.
quando vuoi io sono qui.
in bocca al lupo
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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptyGio 30 Ott 2014, 19:46

Cara piccolina! Scusa se ti chiamo così ma hai la stessa età della mia nipotina adorata e mi viene spontaneo.
Io non conosco bene i dettagli del tuo sospetto problema, perchè non è il mio, ma so come dice Alessia che è difficile doverci convivere, e ti auguro davvero con tutto il cuore che possa essere un errore.
Ti vorrei però fare i complimenti, perchè mi sembri molto matura: ti informi, ti fai delle domande.... Brava!! È importante essere attive e indagare, cercare un confronto. Qui come vedi l'hai già trovato.
E poi, cerchiamo di guardare il lato positivo: se un problema davvero dovesse esserci meglio saperlo ora che sei così giovane, e fare di tutto perchè abbia meno impatto possibile, o meglio sarebbe impatto 0, sulla tua vita.
Già è molto bello quello che ti dice Alessia: non devi rinuncuare del tutto alle tue attività sportive!
Ti faccio tantissimi in bocca al lupo per la tua salute, e sappi che se hai bisogno di un sostegno per il morale qui di certo non ti mancherà!
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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptyVen 31 Ott 2014, 16:04

ciao alessia e Eli grazie di avermi risposto. mi fa sorridere che mi chiamate piccola ma capisco bene il motivo hahahaha! comunque seguirò i vostri consigli e poi vedrò... tra un mese ho un'altra visita di controllo e incrocio le dita perchè mi diano delle risposte un po' più concrete. vi farò sapere come va ciao! Very Happy
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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptyVen 31 Ott 2014, 19:30

vedi che essendo tu giovane ci capisci a noi vecchie bacucche? Laughing
anch'io tengo le dita super incrociate per te e attendo tue notizie!!
un sono nuova mi presento 6142
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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptyDom 02 Nov 2014, 18:27

Ciao piccola ! Anche io sono una vecchia bacucca dell endometriosi ( diaframmatica) .le altre fatine ti hanno detto tutto, ti faccio un grosso in bocca al lupo e mi raccomando non tralasciare lo sport !
Tienici aggiornate
Un forte abbraccio
Lori sono nuova mi presento 769866
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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptyLun 03 Nov 2014, 14:04

Ciao Glo, benvenuta!
Con il tuo racconto mi hai fatto tornare in mente che alla tua età anche io impazzivo dietro medici, ospedali, diagnosi delle più disparate perchè avevo dolori forti inspiegabili... per poi trovarmi a 28 anni a cercare un figlio che è arrivato solo a 34 perchè... perchè nessuno ci ha mai capito niente!
Indaga e cerca di capire il più possibile, non trascurarti mai, e non fermarti davanti a medici che non ti piacciono!
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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptyLun 03 Nov 2014, 20:12

mammachioccia ha scritto:
Ciao Glo, benvenuta!
Con il tuo racconto mi hai fatto tornare in mente che alla tua età anche io impazzivo dietro medici, ospedali, diagnosi delle più disparate perchè avevo dolori forti inspiegabili... per poi trovarmi a 28 anni a cercare un figlio che è arrivato solo a 34 perchè... perchè nessuno ci ha mai capito niente!
Indaga e cerca di capire il più possibile, non trascurarti mai, e non fermarti davanti a medici che non ti piacciono!
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sono contenta per te che hai realizzato il tuo sogno e ti ringrazio per avermi risposto! vi saprò dire tra breve l'esito della prossima visita dato che l'ho anticipata per non saltare dei giorni di verifica a scuola! ciao Very Happy
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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptyMar 04 Nov 2014, 16:12

glo_98 ha scritto:

sono contenta per te che hai realizzato il tuo sogno e ti ringrazio per avermi risposto! vi saprò dire tra breve l'esito della prossima visita dato che l'ho anticipata per non saltare dei giorni di verifica a scuola! ciao Very Happy
Mi sembra di ricordare che l'esame del ca 125 sia indicativo della presenza o meno di endometriosi (le esperte mi correggano...), te l'hanno mai fatto fare?
Qui a Milano c'è la Mangiagalli che ha una divisione apposta per l'endometriosi e sono davvero molto bravi... e ora che ci penso dovrei fare un salto anche io visto che dalla risonanza di un anno fa mi avevano trovato un sospetto di endometriosi che non ho più indagato... Rolling Eyes Crying or Very sad
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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptyMar 04 Nov 2014, 17:20

mammachioccia ha scritto:
glo_98 ha scritto:

sono contenta per te che hai realizzato il tuo sogno e ti ringrazio per avermi risposto! vi saprò dire tra breve l'esito della prossima visita dato che l'ho anticipata per non saltare dei giorni di verifica a scuola! ciao Very Happy
Mi sembra di ricordare che l'esame del ca 125 sia indicativo della presenza o meno di endometriosi (le esperte mi correggano...), te l'hanno mai fatto fare?
Qui a Milano c'è la Mangiagalli che ha una divisione apposta per l'endometriosi e sono davvero molto bravi... e ora che ci penso dovrei fare un salto anche io visto che dalla risonanza di un anno fa mi avevano trovato un sospetto di endometriosi che non ho più indagato... Rolling Eyes Crying or Very sad

confermo che il CA125 è un valore indicativo di endometriosi ma io consiglio la risonanza magnetica (il mio CA125 si è alzato molto dopo la scoperta dell'endo) e confermo anche che la Mangiagalli è un'ottima clinica così come l'ospedale di Negrar.

Mammachioccia fatti vedere se hai qualche sospetto mi raccomando!
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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptyMar 04 Nov 2014, 18:40

Alessia81 ha scritto:

Mammachioccia fatti vedere se hai qualche sospetto mi raccomando!
Hai ragione, ma per ora devo aspettare che i bimbi crescano un pochino... all'idea di ricominciare con gli accertamenti, mi viene da piangere...
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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptySab 15 Nov 2014, 15:28

Ciao piccolina
io non ho l'endometeiosi, ma il mio ginecologo è molto in gamba e fa parte del comitato scientifico della onlus A.P.E di cui ti invio il link prova a dargli un'occhiata

http://www.apeonlus.com/chi_siamo_comitato_scientifico.html

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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptySab 15 Nov 2014, 15:33

benvenuta cara
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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptyDom 16 Nov 2014, 16:13

ciao ragazze! alla fine ho fatto la visita di controllo questa settimana. la dottoressa ha detto che la ciste che ho non è cresciuta e che comunque per lei non è un focolaio di endometriosi e che con la crescita sparisca ma che comunque devo continuare a prendere la pillola ininterrottamente dato che prendendola si sono attenuati certi dolori ed altri sono completamente spariti e che di conseguenza può essere che ce ne sia veramente uno in giro ma che non abbiamo ancora trovato.
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MessaggioTitolo: Re: sono nuova mi presento   sono nuova mi presento EmptyDom 16 Nov 2014, 21:12

Il CA 125 alzato può anche vuol dire presenza di cisti: lo dico perché nel mio caso feci degli esami proprio per PMA e avevo questo valore un po' alto e subito pensai di avere endometriosi e invece avevo un bella ciste, che poi fortunatamente si è riassorbita da sola.

Cara "piccola" fatina, fai bene a voler risolvere e sapere dalla tua situazione già fin da ora.... seconda me prima si inizia e meglio ti troverai poi.

In bocca al lupo e ti auguro tutta la fortuna di questo mondo....
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