Raccontiamo le nostre storie di endometriosi?

Ospite

Nella sezione sulla Zucchi mi è stato chiesto come ho scoperto di avere l'endometriosi... ecco la mia storia. Non so se può essere utile, ma magari possiamo raccontare qui la nostra convivenza con questa malattia...

Ho sempre sofferto di forti dolori durante il lungo ciclo mestruale, anni fa mi sono rivolta ad una ginecologa che mi ha prescritto degli antidolorifici il cui effetto era abbastanza altalenante ma mi aiutava a superare i dolori. Nel 2006 l’antidolorifico ha smesso di fare effetto…o meglio erano + le volte che non funzionava rispetto a quando funzionava.  Stanca di tale situazione mi sono rivolta ad un altro medico. Durante la visita la ginecologa ha subito rilevato un ingrossamento dell’utero e delle ovaie e mi ha prescritto un’ecografia transvaginale, pap test ed esami del sangue (i cosiddetti “markers” tumorali). Il pap test e i markers sono risultati negativi, mentre dall’eco è risultata la presenza di 2 cisti, una per ogni ovaio .( “sospette cisti endometriosiche ovariche bilaterali”). Le cisti sono state tolte in laparoscopia durante la quale sono stati scoperti e tolti anche altri focolai di endometriosi.

  Risultato: Endometriosi pelvica al IV stadio….

  Dopo un mese dall’intervento ho fatto la visita di controllo dalla ginecologa che mi ha prescritto di prendere pillola per tenere bloccata la malattia.  Sono stata anche alla clinica Mangiagalli che è uno dei centri per l’endometriosi migliori in Lombardia. Le dottoresse che mi hanno visitato hanno confermato quanto già mi aveva detto la mia ginecologa.

  Appena ho scoperto di essere malata mi sono spaventata tantissimo. Non sapevo nemmeno cosa fosse l’endometriosi. Soffrivo tantissimo, mi ricordo di quella volta che mia madre mi ha trovata sdraiata in bagno, non avevo la forza per alzarmi…non ho voluto andare al pronto soccorso e ho sopportato…Oppure di tutte quelle volte che prima di prendere impegni guardavo il calendario. Tutti mi dicevano che ero solo un po’ sfortunata, che con una gravidanza sarebbe passato tutto…e sono sicura che alcuni miei amici hanno pure pensato che non fossi capace di sopportare il dolore o che era solo una scusa…

Con la cura i dolori sono quasi del tutto scomparsi, a volte sto ancora un po’ male ma va molto meglio….anche se la paura rimane…La paura che ho è la stessa che hanno tutte le donne con questa malattia...la paura di non poter realizzare il mio sogno più grande ora che ho una persona meravigliosa al mio fianco…la paura è il dubbio di non poter avere dei bambini. La mia dottoressa mi ha detto che l’endometriosi è una delle maggiori cause di sterilità nella donna…ma mi ha anche rassicurata dicendo che diverse donne con lo stesso mio problema sono riuscite ad avere figli….io non so cosa pensare….  Come dicevo, ho una persona fantastica a fianco, un uomo che cerca di capirmi e ha fatto di tutto affinché mi decidessi ad andare dalla ginecologa.

Nel 2008 ci siamo sposati ed abbiamo cominciato subito la caccia alla cicogna... ad ogni controllo che facevo, raccontavo alla dottoressa dei nostri fallimenti, e le chiedevo di poter fare degli esami per capire se ci fosse sotto qualcos'altro... lei ha lasciato passare ben 1 anno e mezzo prima di indirizzarmi verso un centro per la sterilità...

E cos', a dicembre 2009 è iniziata la mia, la nostra avventura con la PMA... e come ho già avuto occasione di dire, abbiamo fatto tutti gli esami ed ora aspettiamo il secondo colloquio per decidere cosa fare...

...il resto credo che lo vivrò con voi in questo bellissimo forum....

Ospite

sono contenta tu abbia voluto raccontare la tua storia
un pò perchè questo spazio è ancora poco navigato..io mi auguro che il motivo sia che abbiamo poche malate di endo su stradaperunsogno..
un pò anche perchè sono convinta che lo scambio di esperienze sia fondamentale per dare una mano a chi ha appena scoperto di essere affetta da endometriosi.
Quando è stata diagnosticata a me io avevo appena compiuto 25 anni ma lamentavo i sintomi già da 10 anni..fra l'altro anche dopo la diagnosi non sono stata curata a dovere..sai quante volte penso che questa infertilità poteva essere quanto meno presa in tempo..quanto me ne hanno fatto perdere di tempo..anni ed anni in cui solo mia madre credeva alla portata dei dolori..tutto il resto del mondo mi dava della lagnosa..ed intanto la malattia progrediva..e si "mangiava" il mio corpo..
non è nel mio carattere recriminare..io cerco sempre di guardare avanti lasciandomi le esperienze spiacevoli alle spalle ma soffro quando ancora nel 2010 molte ragazze vengono mal consigliate e non hanno la dovuta attenzione...fortunatamente rispetto a 20 anni fa oggi se ne parla un pò di più, e noi, nel nostro piccolo, possiamo contribuire a migliorare l'informazione, anche solo raccontandoci.
Grazie ory

Ospite

Guarda, io l'ho scoperta a 34 anni! Ed erano almeno 20 anni che stavo male!!
Anch'io penso che se mi fossi svegliata prima e avessi combattuto il tabù e la paura di affrontare una visita ginecologica o se la prima dottoressa che mi ha visitata avesso sospettato qualcosa, forse non sarei in questa situazione....
Ma sai la cosa che mi infastidisce di più? E' che ci sono tantissime ragazze, anche giovani, che stanno malissimo e non sanno nulla di questa orribile malattia. Purtroppo in Italia c'è ancora una mentalità chiusa... i genitori piuttosto che portare la figlia da un ginecologo, si affidano ai farmaci e non fanno nulla!

Non sai quanto ho discusso con un mio collega, che non solo sa tutto della mia situazione, ma ha una figlia adolescente che un mese si e uno no quando al ciclo non ce la fa neppure ad andare a scuola... e non la vuole capire di portarla da un medico..la scusa è che è troppo giovane per sottoporsi ad una visita ginecologica... MA GIOVANE COSA? mah...

Per non parlare poi degli stessi medici che non sanno diagnosticare la malattia...

Anche io ho scoperto di avere l'endometriosi da adulta. L'anno scorso, a 31 anni, sono stata operata.
Asportata la tuba con focolaio di endometriosi.
Purtroppo nel mio caso c'era assenza di sintomatologia.

Ospite

stefy ha scritto:: Anche io ho scoperto di avere l'endometriosi da adulta. L'anno scorso, a 31 anni, sono stata operata.
Asportata la tuba con focolaio di endometriosi.
Purtroppo nel mio caso c'era assenza di sintomatologia.

Cavolo... non avere sintomi e avere comunque la malattia credo sia davvero la cosa peggiore...

Ospite

stefy ha scritto:: Anche io ho scoperto di avere l'endometriosi da adulta. L'anno scorso, a 31 anni, sono stata operata.
Asportata la tuba con focolaio di endometriosi.
Purtroppo nel mio caso c'era assenza di sintomatologia.

Ciao Stefy
si è vero molto spesso la malattia è silente
non dà sintomi e si scopre di averla per caso
oppure quando si cerca una gravidanza che non arriva..

La lista è stata completata ragazze....spero vi sia utile

Ospite

Bibbi ha scritto:: La lista è stata completata ragazze....spero vi sia utile

grazie tesoro
ti ho girato anche un mp su alf

L'ho visto...e aggiornerò dopo pranzo...ora lo stomaco reclama!! cheers

Ospite

Bibbi ha scritto:: La lista è stata completata ragazze....spero vi sia utile

Mi spiace non aver collaborato... avevo un mega elenco ma nont rovo il file... (sulla chiavetta non c'era... pale

ciao ragazze,
ovviamente mi aggiungo anche io al gruppo!!!
Endometriosi al IV stadio diagnosticata nel 2003 (a 23 anni).
Oggi vedo di scrivervi la mia storia.
Purtroppo c'e ancora molta ignoranza in merito, sia nelle persone comuni (io per prima, non ne avevo mai sentito parlare) e anche dai medici.
Ho sentito moltissime storie di donne che si sentivano dire dai medici che non avevano sopportazione del dolore, che i dolori erano normali dolori del ciclo, o che era tutta questione di testa Shocked

A me e' successo che un amico del mio ragazzo mi prese da parte e mi accuso' di "inventarmi" i dolori per starmene a casa. il mio ragazzo ovviamente non se ne andava in giro con gli altri e stava con me, percio secondo questo ragazzo era tutta una scusa per tenermi Roby tutto per me...a quei tempi non sapevo ancora cos'avevo, infatto poco dopo fui ricoverata e mi diagnosticarono la malattia.
Purtroppo per diagnosticare l'endo ci vogliono di media 7 anni e solo in Italia siamo piu di 3 milioni!!! (saremo anche di piu visto che a volte l'endo, come per stefy, e' asintomatica).
Bibbi di che lista parli? Embarassed

Ho cercato di essere il piu spiccia possibile Cool

Premetto che non ho mai avuto dolori di ciclo e ho cominciato a prendere la pillola a 15 anni a causa del ciclo molto irregolare.
A 20 anni (siamo nel 2000) comincio ad avere i primi dolori.
Passano circa due anni, e quando i dolori diventano pesanti vado dalla gine dell’asl che ai tempi mi seguiva.
Fortunatamente mi consiglia subito di andare a fare una visita specializzata per endometriosi.
Vado al San Raffaele, visite esami e co, e mi fissano una laparoscopia. Nel 2003 mi diagnosticano una endo al IV stadio (avevo 23 anni)
Vengo messa in menopausa farmacologia per 6 mesi con decapeptyl, e nel 2004 vengo poi operata in laparotomia.
Oltre alle cisti alle ovaie, intestino completamente attaccato all’addome, piu altri focolai. Cercano di togliere tutto quello che possono, tranne per esempio una ciste al setto retto vaginale, perche e’ un punto molto delicato e difficile da operare (col rischio di mettere il sacchetto x le feci…)
I primi due mesi dopo l’intervento sto benissimo, poi ricomincio con i dolori. La mia ex capa mi accompagna in PS. Vengo ricoverata, altri esami x accertamenti.
Vengo mandata a casa e dopo una settimana vengo operata d’urgenza (siamo nel 2005, 5 mesi piu o meno di distanza dal precedente intervento), asportazione dell’ovaia e tuba sx, asportazione di cisti in ovaia dx (l’ovaia dx non e’ messa benissimo), reimpianto ureterale sx (tolto pezzetto di uretere e riattaccato al rene) per evitare futuri problemi al rene, piu tolto altri focolai dove potevano.
Dal 2005 e fino ad aprile 2009 ho preso la pillola di continuo, facevo la pausa di 7 gioni ogni 6 mesi, ovviamente il ciclo era sempre doloroso.
Ad Aprile smetto la pillola perche mi ero stufata, ma il ciclo non arriva. Il gine (che nel frattempo avevo cambiato per la 3 volta) mi da il dufaston per stimolare il ciclo. Non arrivano, alche mi fa fare degli esami e mi fa prendere un'altra dose di dufaston.
Il ciclo arriva finalmente a luglio, e intanto gli esami del sangue confermano problemi di ipertiroidismo.
Ad agosto comincio la terapia per la tiroide con propicyl (farmaco che in italia non c’e, devo farlo arrivare dalla svizzera e che viene preso da chi e’ in gravidanza o da chi cerca perche meno pericoloso per il feto).
Sempre ad agosto vado poi al Melloni per sentire una gine/endocrinologa. Mi dice che la mia ovaia dx e’ messa malissimo e che rimanere in cinta naturalmente sarebbe un miracolo.
Nonostante erano passati 6 anni dalla diagnosi non avevo ancora accettato completamente la malattia e sentirmi dire quelle cose mi aveva veramente distrutto.
Pochi giorni dopo vengo a sapere poi che diventero’ zia, percio il mio morale era veramente a terra.
A novembre vado a Verona da Minelli, e a Gennaio ho l’appuntamento per fare tutti gli esami a Negrar (clisma opaco, risonanza, piu varie eco) per vedere com’e la mia situazione attuale con la malattia.
Risultato degli esami: ovaia, tuba e utero sembrano a posto. Sembra che ho l’endo solo a livello intestinale: 30% di aderenze nell’intestino, piu ciste endometriosica nel retto, piu la mia solita ciste al setto retto-vaginale, e non so se e’ la stessa cosa ciste nel cavo del douglas.
Nel frattempo il ciclo rimane fermo da dicembre a Maggio (non si sa il perche)
A febbraio mi chiamano quelli del Negrar ed coi risultati degli esami consigliano un’intervento, ma io preferirei di no (sarebbe il quarto!!), mi hanno detto comunque che dipende dai dolori che ho. Quando avevo parlato con loro, i dolori erano abbastanza sopportabili (non come questi giorni XD) e poi volevo cercare una gravidanza.
Allora mi hanno consigliato di andare in un centro per la fertilita’.
Ed eccomi qui, Lunedì ho il primissimo colloquio e vedremo il da farsi. Very Happy

Ospite

Mamma mia zere che calvario che hai dovuto passare...spero davvero tanto che nonostante ciò tu possa realizzare il tuo sogno...

ory_b ha scritto:: Mamma mia zere che calvario che hai dovuto passare...spero davvero tanto che nonostante ciò tu possa realizzare il tuo sogno...

grazie tesoro!!
sono tutta incrociata per te e che i tuoi sogni possano realizzarsi presto!!

Un sogno di zucchero filato Messaggi : 1655 Data d'iscrizione : 11.11.11

Ecco io non so bene quando esattamente sia cominciata....
Di base cisti endometriosiche me le ha viste solo la dottoressa che mi seguiva durante le stimolazioni, e da li ho ovulo interrompere perche impediva il crescere dei follicoli buoni.

Ho sempre sofferto pesantemente durante le mestruazioni e dai 16 anni presi la pillola per stare meglio( leggerissimo miglioramento all inizio ma con gli anni stavo male uguale)
Poi a 29 il gine mi vuole togliere una brutta ciste( ma mai classificata endometriosica..)
Feci laparoscopia ma purtroppo successe un casino: entrai in quella casistica dello 0,.. Di rischi in laparoscopia e purtroppo da li inizio un calvario di operazioni per salvarmi le penne che non sto neanche a descrivere per non rivangare..
Trascorse piu di un anno per riprendermi, e da li l infertilità. Pero solo con la fivet e quindi tanti anni dopo, mi diagnosticarono ciste endometriosica.
Non saprò mai se prima l'avevo... Sta di fatto che la laparoscopia è esclusa per me.
Per fortuna, con la pillola l ho tenuta a bada, ma chissà nei prossimi anni...

Eccomi anche io.

Endometriosi di III stadio, operata da un mese.

Mi sono accorta da sola della malattia e ho fatto da sola il CA 125, purtroppo io sapevo da sola che cos'era la malattia perchè di lavoro faccio l'ostetrica.

Nel 2007, dopo 6 mesi dall'interruzione dalla pillola, cominciano i primi dolori, avevo 23 anni. Nel 2008 i dolori sono fortissimi, io speravo vivamente che fosse altro e non endometriosi. Nel 2009 un interveno d'urgenza per dolori fortissimi durante il ciclo mestruale: chiedo a mio marito (all'epoca mio compagno) che è medico, di entrare in sala operatoria e di controllare il mio ovaio di destra (quello che mi ha sempre dato tanta noia). Nessuno vede niente durante la laparoscopia.

Ok, mi tranquillizzo lì per lì.

Ma purtroppo tra il 2009 e il 2010 i dolori continuano fortissimi, sempre peggiori soprattutto durante l'ovulazione. A luglio 2010 mi rompo le scatole e faccio un dosaggio del CA 125: aumentato. Eccola là, la diagnosi di endometriosi è fatta. Vado dal ginecologo a fare un'ecografia TV: si vede bene una cisti a destra.

Da lì il calvario. Ho tentato di evitare l'intervento. Abbiamo cercato una gravidanza per 2 anni senza risultato, ma già da 8 mesi siamo in cura presso un centro per la fertilità

Siamo in lista per una FIVET a febbraio/maro. E quindi ora eccomi qui.

Per me l'endometriosi, la sua scoperta, la malattia è qualcosa di terribile. Mi ha cambiata tanto. SOno diventata cinica, sempre triste, il dolore anche dopo l'intervento non è diminuito e io sono solo tanto triste!

Ospite

Mi sono appena iscritta perchè ho molti dubbi. Innanzitutto sono una ragazza di 23 anni, per due anni (2012-2012)io e il mio compagno abbiamo tentato di realizzare il nostro grande sogno di avere un figlio ma senza successo. Sad

Da quasi un anno sto assumendo la pillola anticoncezionale. Stavo riflettendo sui vantaggi che mi ha dato la pillola.... e l'unico che ho riscontrato è il fatto che a metà ciclo non ho più quel dolore lancinante che mi prende dai reni fino alle ovaie,per il resto poi sempre la solita storia: crampi al basso ventre da metà ciclo alle mestruazioni, mestruazioni abbondanti e dolorose nei primi due giorni di flusso e ovviamente infertilità. Visto che nessun dottore e ginecologa finora ha dato spiegazione a quel dolore che mi piega in due appena smetto la pillola...anzi,non mi hanno neanche creduta, e a dirla tutta non ho ancora trovato un medico che ci seguisse per la nostra infertlilità. Tutti a dire che...tanto sono giovane! Mi chiedevo cosa potesse essere... Shocked

Ciao Cooki, benvenuta! Raccontiamo le nostre storie di endometriosi? 769866

Ti consiglio di scrivere una tua prentazione nell'apposito spazio
www.stradaperunsogno.com/f19-ci-possiamo-presentare-piacere
cosi' lo leggeranno molte piu' ragazze e ti daranno il loro benvenuto.
Ciao Raccontiamo le nostre storie di endometriosi? 806920

Raccontiamo le nostre storie di endometriosi? 806920

Un sogno di zucchero filato Messaggi : 1655 Data d'iscrizione : 11.11.11

Ciao Cooki,
Intanto vai subito da un medico esperto
in endo. Tutti gli altri non sanno minimamente
come muoversi e tendenzialmente sottovalutano
il problema .
Poi perché non puoi aspettare che il fato decida per te.
Due anni di ricerche mirate sono di fatto infertilità.
La pillola intanto frena il frenabile( quale prendi?) la Yaz
sembra più specifica in caso di endo.

Di dove sei?

Ospite

Grazie animablu,lo farò sicuramente!
Emma2...sono di Verona,e fino ad ora non ho trovato medici/ginecologi competenti. Purtroppo non ho conoscenze nell'ambiente,ne di persone che abbiano avuto i miei problemi quindi mi ritrovo da sola senza sapere a chi rivolgerci. E questa cosa è veramente frustrante,per il mio benessere anche psicologico ho deciso di mia spontanea volontà di farmi prescrivere la pillola....perchè la situazione stava logorando sia me che il mio compagno.

Un sogno di zucchero filato Messaggi : 1655 Data d'iscrizione : 11.11.11

Vai nella scheda medico specializzati in endometriosi per regione in questo topic, troverai anche il
Veneto!

Troverai i nomi che cerchi!

Ospite

Fatto! Grazie Emma,sono proprio imbranata! Io non so se possa essere endometriosi,ma voglio sapere xkè questo figlio non arriva...voglio percorrere tutte le strade

Un sogno di zucchero filato Messaggi : 1655 Data d'iscrizione : 11.11.11

Fai bene.
Sei giovane ma il tempo vola..
Io l ho scoperto poi anni che era endometriosi.
Di fatto i dolori li avevo, infertilità pure ma nessuno
mi diceva endo. Neanche dopo laparoscopia.

Comunque come vedi nel ticker alla fine qualcosa
di buono è arrivato... Non arrenderti!
: )

Ospite

L'ho notato subito,e mi da speranza! Anche se ho una paura matta di soffrire ancora. Vorrei solo avere un appiglio,qualcosa a cui aggrapparmi per poter continuare a lottare... Intanto vado a farmi prescrivere degli esami,poi vedremo che succederà... rendeer

Un sogno di zucchero filato Messaggi : 1655 Data d'iscrizione : 11.11.11

Tutto abbiamo paura di soffrire.
Ma siamo anche consapevoli che solo alla morte non
c'è rimedio!
Fai i tuoi esami mirati e in bocca al lupo ..
anzi in becco alla cika
Raccontiamo le nostre storie di endometriosi? 310596

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