è tanto che non scrivo....

Titolo: è tanto che non scrivo.... Mar 04 Mar 2014, 18:36

sia per mancanza di tempo, essendo rientrata al lavoro è una corsa infinita, sia perchè volevo aspettare di avere belle notizie....che per ora non ci sono, in compenso ieri gli esami di biologia dati in università mi sono serviti a qualcosa...credevo di aver dimenticato tutto invece mentre il medico parlava i cassetti della memoria si aprivano....
convermata la diagnosi per il mio tesoro...cerco di spiegarvi semplicemente in cosa consiste:la colpevole è una proteina che si trova sui suoi globuli rossi che li rende di una forma diversa( nonostante ciò funzionano bene) ma la milza li riconosce come danneggiati e li distrugge, ecco la causa dell'anemia....
per definire la gravità dobbiamo attendere ancora qualche mese...ora però abbiamo chiara la situazione, le eventuali complicazioni e cosa fare.....
sono triste e arrabbiata perchè lui non se lo merita.... perchè ha il 50% di possibilità da grande di trasmettere la sua malattia ai suoi figli...sapete che vi dico?appena sarà in grado di capire gli parlerò dell'eterologa così saprà che ci possono essere altre strade poi si vedrà.....

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mar 04 Mar 2014, 18:44

Mi dispiace tanto per il tuo piccolo, ma un passetto alla volta state mettendo insieme tutti i pezzi e troverete anche la soluzione.

è tanto che non scrivo.... 6142

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Mi piace il fatto che tu parlerai già di eterologa a tuo figlio! Sei davvero avanti!

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mar 04 Mar 2014, 19:07

UN GROSSO

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mar 04 Mar 2014, 20:16

Hai lo spirito giusto per affrontare questo problema, Francesco sarà orgoglioso di te!
Un abbraccio megagalattico!!! è tanto che non scrivo.... 6142

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mar 04 Mar 2014, 21:33

Cla ci sono se hai bisogno. Francesco è fortunato ad avere una mamma come te che lo aprirà al futuro senza pregiudizi

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mar 04 Mar 2014, 22:44

La storia del tuo piccolo ometto mi è rimasta nel cuore ed aspettavo notizie. In attesa di quelle migliori, anche sapere cosa ha effettivamente è positivo.
Coraggio Cla e un bacio al piccolo Francesco

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mar 04 Mar 2014, 22:45

mi dispiace tanto per il tuo piccolo e spero che presto si trovi una soluzione.
un è tanto che non scrivo.... 6142

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mar 04 Mar 2014, 23:50

mi dispiace tanto,non e' giusto,vi abbraccio

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mer 05 Mar 2014, 07:12

l'unica cosa certa è che non esiste una cura...il resto lo vivremo giorno per giorno...quello che mi spaventa sono le restrizioni a cui dovrà andare incontro...come si fa a spiegare ad un bambino che non puo' fare cose che per gli altri sono normali!!!!

Sogno.. Messaggi : 4580 Data d'iscrizione : 04.08.12

Per fortuna i bambini hanno grandi capacità di adattamento ed accettazione. Le cose non sono nemmeno lontanamente paragonabili, naturalmente, ma mio nipote è allergico a uova, glutine e latte. Non può quindi mangiare come gli altri, ma non fa nessun problema. Alle varie feste si porta il suo cibo e si diverte come gli altri. Certo se le restrizioni riguarderanno sport e giochi, sarà più difficile farglielo accettare. Però avevo una collega la cui figlia di 4 aveva osteogenesi imperfetta. Lei davvero non poteva fare nulla, nemmeno ginnastica a scuola, perché bastava un nulla a provocarle una frattura (si era rotta le costole perché un compagno le aveva fatto il solletico... ). Lei aveva accettato la cosa come il normale.

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mer 05 Mar 2014, 10:53

Elizabeth<3 ha scritto:: Per fortuna i bambini hanno grandi capacità di adattamento ed accettazione.

Infatti, vedrai che cucciolo crescerà e si divertirà come tutti.
è tanto che non scrivo.... 6142

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mer 05 Mar 2014, 11:32

Sai, per il percorso personale che sto vivendo con la mia piccola, che ti sono tanto vicina. Alterno momenti di rabbia e scoramento ad altri di lucida serenità, in fondo viviamo in un'epoca in cui molto si può fare x rendere la vita normalissima rispetto a molte patologie e quindi ti dico goditi l'oggi xke lui sta bene e c'e da essere felici. Il tempo per affrontare tutto ci sarà cosi come la forza, ti abbraccio

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mer 05 Mar 2014, 16:27

un abbraccio cla...e tutti i miei pensieri positivi per te e la tua famiglia

Titolo: mi sembra tutto Mer 05 Mar 2014, 20:32

così inimmaginabile invece succede.....

spero tanto che qualche possibilità la medicina la trovi nel tempo e spero si possa fare qualcosina....

tesoro ma le restrizioni sono pesanti? dovrà fare molta attenzione già da subito?

mi dispiace molto, sii forte e cerca sempre la positività così il tuo piccino sentirà meno il peso di tutto questo.....

bacioni....

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mer 05 Mar 2014, 20:44

SabiGabi ha scritto:: Sai, per il percorso personale che sto vivendo con la mia piccola, che ti sono tanto vicina. Alterno momenti di rabbia e scoramento ad altri di lucida serenità, in fondo viviamo in un'epoca in cui molto si può fare x rendere la vita normalissima rispetto a molte patologie e quindi ti dico goditi l'oggi xke lui sta bene e c'e da essere felici. Il tempo per affrontare tutto ci sarà cosi come la forza, ti abbraccio

hai ragione....lui non sta proprio bene....però al momento più di così non si puo' fare ....
la tua bimba come sta?

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mer 05 Mar 2014, 20:49

tesoro ma le restrizioni sono pesanti? dovrà fare molta attenzione già da subito?

mi dispiace molto, sii forte e cerca sempre la positività così il tuo piccino sentirà meno il peso di tutto questo.....

bacioni....[/quote]
per ora di restrizioni ne abbiamo avute parecchie tu considera che da quando è stato male a settembre siamo usciti di casa con lui per uscite di piacere( escluse quelle per portarlo a fare controlli o in ospedale) al massimo una decina di volte e mai in luoghi troppo affollati....mi sarebbe piaciuto portarlo in piscina a fare un percorso di acquaticità ma per ora mi hanno consigliato di aspettare....
magari da maggio a settembre quando il rischio di contrarre infezioni e di ammalarsi sarà minore le cose andranno meglio....

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Gio 06 Mar 2014, 08:44

Cla ha scritto:

SabiGabi ha scritto:: Sai, per il percorso personale che sto vivendo con la mia piccola, che ti sono tanto vicina. Alterno momenti di rabbia e scoramento ad altri di lucida serenità, in fondo viviamo in un'epoca in cui molto si può fare x rendere la vita normalissima rispetto a molte patologie e quindi ti dico goditi l'oggi xke lui sta bene e c'e da essere felici. Il tempo per affrontare tutto ci sarà cosi come la forza, ti abbraccio

hai ragione....lui non sta proprio bene....però al momento più di così non si puo' fare ....
la tua bimba come sta?

Siamo entrati in un protocollo del bambin Gesù lo scorso 26 febbraio, è sotto terapia con diuretici xke ha una dilatazione ventricolare, tentano di ridurre il volume prima della programmazione dell'intervento. se non ci si riesce procederanno subito dopo l'estate, ancor prima del previsto. Non ti posso dire di essere serena ma mi è bastato un solo giorno di permanenza in quell'ospedale e ne ho viste talmente tante che mi prendo ciò che è toccato a me e mi faccio coraggio, sono sicura Cla che i nostri bimbi faranno una bella vita, crediamoci... ti abbraccio e quando vuoi, anche in privato per una chiacchiera ci sono sempre!!! è tanto che non scrivo.... 6142

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Gio 06 Mar 2014, 09:28

Cla mi dispiace tantissimo per quello che state passando tu, il bimbo e la tua famiglia. Posso solo immaginare quello che state passando....

è tanto che non scrivo.... 6142

Ospite

mi spiace da morire per tutto quello che state passando....

Titolo: cla quanta pazienza ci vuole Gio 06 Mar 2014, 14:58

ma voi ci riuscirete e starete bene......

forza cla un abbraccione.....

Titolo: Re: è tanto che non scrivo.... Mar 18 Mar 2014, 22:51

@cla e @sabigabri vi abbraccio forte è tanto che non scrivo.... 6142

» e' tanto che non scrivo....
» È tanto che non scrivo...
» ogni tanto scrivo qualcosa di positivo!! :o))
» è da tanto che non scrivo, in questo periodo va un pò meglio....
» Vi racconto i nostri primi lunghi 21 giorni