Sindrome TTTS che parolone!!!!!!!!!!!!

La Sindrome di trasfusione tra gemelli o trasfusione feto-fetale è una particolare malattia della placenta. Essa colpisce le gravidanze gemellari e si ha quando vi sono delle connessioni sanguigne, a livello placentare, tra i due feti per cui vi è un passaggio di sangue da un bambino, in gergo medico, il donatore, e l'altro, il ricevente, quest'ultimo riceve troppo sangue che risulta eccedente il suo sistema vascolare; da ciò può derivare la morte per collasso cardiaco. Il donatore invece non riceve abbastanza sangue talchè, alla fine, potrebbe morire per tale insufficienza. La morte di uno dei due gemelli determina inevitabilmente la morte anche dell'altro.

Questo è l'esito della mia ecografia di oggi pomeriggio......

Per ora non si può fare nulla in quanto non sono nemmeno alla 15ma settimana e si può intervenire a partire dalla 18ma settimana con un intervento laser. La fetoscopia laser si indirizza direttamente alle cause della sindrome e consiste nell'interruzione dei collegamenti dei vasi placentari attraverso l'utilizzo del laser.

Percentuali: 33% che entrambi sopravvivono, 33% che ne sopravviva uno solo e 33% che non diventerò madre.

Ora un'ecografia alla settimana, devo rimanere tranquilla, e sperare di arrivare alla 18ma settimana per poter intervenire = ci vorrebbe un miracolo.

Mamme di gemelli non vi spaventate, questa sindrome interessa le gravidanze di gemelli monozigoti con una placenta unica.

Mi metto nelle mani di Dio.... solo Lui sà quale sarà il mio destino.

Un bacio

Enza tutto ciò è agghiacciante.
Non ci sono parole per rincuorarti o per darti forza.
Sicuramente è molto difficile in questi casi rimanere calmi e sereni.
La fede, che mi sembra tu abbia (e che io ho perso), ti sarà d'aiuto.
Posso solo dirti che ti sono emotivamente vicina.
Ti abbraccio.
Stefy

Ma porca miseria...è mai possibile che nel nostro caso se qualcosa ha la possibilità di essere complicata alla fine lo è con certezza????? Enza non ho nulla di intelligente da dirti per aiutarti. Mi dispiace tantissimo. Speriamo tutte con te nel buon esito di questo intervento...tifiamo per il 33% che ci porterà tutte e due le nostre nipotine...lo so che sembra pochissimo ma cavolo DEVE andare...andrà.
Ti abbraccio.

enza ...sono rimasta di sasso ...poco prima stavo parlando di te con mio marito e dei tuoi bimbi ora apro e leggo questo ...spero in quel 33% che li avrai tutti e due tra le braccia non riesco ad aggiungere altro perche' di questa cosa non ne so' nulla ti sono vicina Sindrome TTTS che parolone!!!!!!!!!!!! 6142

Sindrome TTTS che parolone!!!!!!!!!!!! 6142

Ospite

enzina mia che notizia..mi spiace tanto..fatti forza e prega prega prega..solo questo riesco a dirti.
Un abbraccio

Ospite

Bedda.
Non ho parole.

Ho letto e riletto il tuo post... sono incredula....
E non so che dire tranne di sperare fino alla fine.
Ti abbraccio forte. Pamela

Sulle ali del sogno... Messaggi : 6202 Data d'iscrizione : 13.03.10

agghiacciata! ho capito che tu hai molta fede e dunque affidati alla fede in questo momento..possiamo solo aspettare! tvb
perfavore bimbe siate forti,la vostra mamma è bellissima e bravisisma!

enza ho fatto un poco di ricerche e ho trovato questo blog
http://trasfusionefetofetale.blogspot.com/
è di una mamma di due gemelli che sono stati salvati grazie a una struttura pubblica di milano, il buzzi. Quindi forse potresti provare a rivolgerti a loro visto che sono specializzati...

Ospite

E' terribile.....conoscevo questo problema ma credevo fosse una cosa rara.....
giuro non sò che dire......io pregherò per te e i tuoi cucccioli.....
ti abbraccio I love you

Bibbi ha scritto:: enza ho fatto un poco di ricerche e ho trovato questo blog
http://trasfusionefetofetale.blogspot.com/
è di una mamma di due gemelli che sono stati salvati grazie a una struttura pubblica di milano, il buzzi. Quindi forse potresti provare a rivolgerti a loro visto che sono specializzati...

anche io ieri ho fatto un po' di ricerche e ho letto un po' di cose su questa patologia Crying or Very sad

solo ora ho letto, non riesco a dire nulla di adeguato , solo che mi dispiace, tantissimo

Bibbi ha scritto:: enza ho fatto un poco di ricerche e ho trovato questo blog
http://trasfusionefetofetale.blogspot.com/
è di una mamma di due gemelli che sono stati salvati grazie a una struttura pubblica di milano, il buzzi. Quindi forse potresti provare a rivolgerti a loro visto che sono specializzati...

Grazie Luisa, l'avevo trovato anch'io questo link ma alla Mangiagalli, pur non essendo citata da nessuna parte, lo fanno già da molto tempo.
La cosa che mi fà impazzire è che di solito questa malattia compare tra il quarto/quinto mese dove è possibile intervenire subito e non in modo precoce come a me. Questo vuol dire aspettare minimo 3 settimane e ad ogni eco sperare che il cuoricino del donatore abbia resistito agli sforzi..... e io come al solito sono impotente perchè non posso fare nulla per aiutarli!!!!!!

enanna63 ha scritto:

Bibbi ha scritto:: enza ho fatto un poco di ricerche e ho trovato questo blog
http://trasfusionefetofetale.blogspot.com/
è di una mamma di due gemelli che sono stati salvati grazie a una struttura pubblica di milano, il buzzi. Quindi forse potresti provare a rivolgerti a loro visto che sono specializzati...

Grazie Luisa, l'avevo trovato anch'io questo link ma alla Mangiagalli, pur non essendo citata da nessuna parte, lo fanno già da molto tempo.
La cosa che mi fà impazzire è che di solito questa malattia compare tra il quarto/quinto mese dove è possibile intervenire subito e non in modo precoce come a me. Questo vuol dire aspettare minimo 3 settimane e ad ogni eco sperare che il cuoricino del donatore abbia resistito agli sforzi..... e io come al solito sono impotente perchè non posso fare nulla per aiutarli!!!!!!

sono rimasta pietrificata davanti al pc!!!!

ENZA IO...MIO MARITO E ANCHE LA MIA MAMMA...TUTTI FACCIAMO IL TIFO PER VOI!!!!!!!
parlo sempre di te con loro.....coraggio gemellini....coraggioooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!

ti voglio bene enzina e ti stringo forte la mano...sono con te...non ti lascio

Sognatrice suprema Messaggi : 1768 Data d'iscrizione : 04.03.10 Età : 51

enza per quel poco che vale volevo dirti che ti voglio tanto bene e ti auguro con il cuore che presto questa situazione si risolva nel migliore dei modi
sei una donna meravigliosa e le tue bimbe sono fortunate ad averti come mamma

ti abbraccio forte amica mia

enanna63 ha scritto:: La Sindrome di trasfusione tra gemelli o trasfusione feto-fetale è una particolare malattia della placenta. Essa colpisce le gravidanze gemellari e si ha quando vi sono delle connessioni sanguigne, a livello placentare, tra i due feti per cui vi è un passaggio di sangue da un bambino, in gergo medico, il donatore, e l'altro, il ricevente, quest'ultimo riceve troppo sangue che risulta eccedente il suo sistema vascolare; da ciò può derivare la morte per collasso cardiaco. Il donatore invece non riceve abbastanza sangue talchè, alla fine, potrebbe morire per tale insufficienza. La morte di uno dei due gemelli determina inevitabilmente la morte anche dell'altro.

Questo è l'esito della mia ecografia di oggi pomeriggio......

Per ora non si può fare nulla in quanto non sono nemmeno alla 15ma settimana e si può intervenire a partire dalla 18ma settimana con un intervento laser. La fetoscopia laser si indirizza direttamente alle cause della sindrome e consiste nell'interruzione dei collegamenti dei vasi placentari attraverso l'utilizzo del laser.

Percentuali: 33% che entrambi sopravvivono, 33% che ne sopravviva uno solo e 33% che non diventerò madre.

Ora un'ecografia alla settimana, devo rimanere tranquilla, e sperare di arrivare alla 18ma settimana per poter intervenire = ci vorrebbe un miracolo.

Mamme di gemelli non vi spaventate, questa sindrome interessa le gravidanze di gemelli monozigoti con una placenta unica.

Mi metto nelle mani di Dio.... solo Lui sà quale sarà il mio destino.

Un bacio

Enza, se puoi...abbi fede....

ti sono vicina e pregherò che ti venga risparmiato un dolore...

ti abbraccio forte.. Sindrome TTTS che parolone!!!!!!!!!!!! 6142

abbiamo chattato ieri sera, mi hai raccontato, mi sono voluta informare. purtroppo abbiamo le mani legate. come ti ho detto ieri possiamo solo sperare. e io voglio continuare a farlo. tu meriti molto di più.
tieni duro dolce Enza.

Enza tutto questo è profondamente ingiusto..ma devi essere forte, le due piccole che porti dentro sono davvero un miracolo, e come tale devi credere che non ti sarà portato via..per una volta dobbiamo fare parte della percentuale fortunata..ti sono vicina, come tu lo sei sempre con noi..un abbraccio fortissimo

Enza,dire che sono senza parole,non rende l'idea,non e' possibile che una persona debba dover aattendere tanto,con mille ostacoli,e non poter godere nemmeno ora a pieno di qst regalo stupendo,io preghero' con tutte le mie forze affinche quel 33%te le faccia portare a casa tutte e 2 le tue Stelle!!!!!un'abbraccio!!!

Ospite

Cara le tue parole mi hanno riportato indietro all'inizio della mia gravidanza quando ho perso 1 dei gemellini senza una spiegazione plausibile, solo selezione naturale, una cattiva posizione ed il rischio di morte anche per l'altra che invece grazie a Dio sta per nascere.... Non ho parole per confortarti o aiutarti, ma pregherò per te affinchè qualcuno lassù possa aiutarti...In questi mesi nonostante non abbia mai smesso di pensarci e forse mai smetterò, mi sono sempre detta: " Sia fatta la tua volontà..." Abbi fede!!! Ti auguro ogni bene. Un abbraccio.

Cara sono allibita, fulminata, possibile che noi dopo tante delusioni e fatiche per raggiunere questo sogno bisogna patire ancora?! Ma sempre a noi?! basta! Attacchiamoci a questo benedetto 33%. Ti porto e vi porto nel mio cuore questa sera prima di addormentarmi pregherò per voi! Comunque sii forte riuscirai a superare anche questa!

Fiori, colori e sogno Messaggi : 4454 Data d'iscrizione : 24.09.10 Età : 43

I miracoli esistono e i miei due nipotini ne sono la prova: sono gemelli e sono nati al sesto mese affetti da questa sindrome. Erano entrambi in fin di vita, specialmente uno era dato per morto, ha subito numerose operazioni ma i medici non davano speranze.
sono passati quattro anni ora sono due meravigliosi bambini, intelligenti, simpatici e bellissimi e anche se si portano dietro qualche piccolo problemino sono in ottima forma. Non ti nego che i loro primi mesi di vita sono stati difficili ma per come stavano ora sono davvero due miracoli.

Che dire, ti auguro di cuore che i due piccoli miracoli che porti dentro di te continuino ad essere tali. Non può sempre andare male, cavolo!
Ti sono vicina, putroppo la strada è sempre più faticosa e difficile di quanto ci aspettiamo ma dobbiamo essere fiduciose, sperare sperare e ancora sperare. ti abbraccio

La rabbia di un sogno.. Messaggi : 10919 Data d'iscrizione : 15.03.10 Età : 49

son rimasta di sasso e non oso immaginare te e nicholas quando il medico vi ha detto tutto questo.........io e mio marito solo a leggerti siamo rimasti impietriti......
questa gravidanza è stata una sorpresa dal primo momento, le tue rosse sono state festeggiate come un evento incredibile, martinez ti ha dato la migliore uanita e nicholas è stato fantastico, il tuo datore di lavoro ti ha fatto un dono bellissimo, le tue beta sono arrivate a rallegrarci, poi la sorpresa che la piccola non era sola ma in dolce compagnia della sorellina.........ci hai sempre creduto, non hai mai mollato, continua così continua a crederci e sperarci, tu hai fede, sei una bella persona, sei una buona persona, credici, non mollare.....non è vero come hai scritto che tu non puoi fare niente per le tue piccole, tu stai facendo molto, tu credi in loro, ci hai sempre creduto, continua enzina, continua loro ci sono, ci saranno e ti sentono........enzina non mollare non mollare ora.......

Ospite

mi dispiace
niente non ho parole...ti sono vicino e prego per i tuoi figli

Ho letto solo ora e non ho parole che possano farti stare meglio,cerca solo di stare il più serena possibile...
Ti abbraccio forte forte forte!

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